Kristína je mamou dvoch synov, z ktorých starší žije s SMA 2. Je zamestnaná na plný úväzok na jednej z košických univerzít. Voľné chvile rada trávi s rodinou a vymýšľaním inkluzívnych outdoorových aktivít pre deti.
Hlavný cieľ fungovania SMA Slovakia vidí vo zvyšovaní povedomia o SMA a hľadaní možností a podpore plnohodnotnej účasti ľudí žijúcich s SMA vo všetkých oblastiach spoločenského života.
Kristína zároveň zastupuje Slovensko v SMA Europe a je členkou Treatment Committee (Výbor liečby), ktorá zhromažďuje pacientskych expertov, ktorí sa aktívne podieľajú na diskusii o biomedicínskych otázkach a témach súvisiacich s liečbou SMA.
Kristínu môžete kontaktovať:
telefonicky: +421 908 304 163
e-mailom: kristina.curgali@sma-slovakia.sk
Daniel pôsobí v SMA oblasti od roku 2015, kedy sa mu narodila najmladšia dcéra Isabella Uyanga so SMA 2. V roku 2017 sa spolupodieľal na založení českej pacientskej organizácii SMÁci. Má za sebou štúdium a pracovnú prax v oblasti medzinárodného obchodu, ktorú uplatňuje pri hájení záujmov SMA komunity.
Za hlavný cieľ fungovania SMA Slovakia považuje potrebu angažovania sa slovenských pacientov v otázkach advokácie, prístupu k liečbe a osobnej asistencie. Na základe skúseností z fungovania českej pacientskej organizácie sa snaží o podobné smerovanie hájenia práv pacientov aj na Slovensku.
Daniela môžete kontaktovať:
telefonicky: +420 778 756 660
e-mailom: daniel.kostan@sma-slovakia.sk
Lucia má 23 rokov, je študentkou prekladu a tlmočníctva na Filozofickej fakulte UMB v Banskej Bystrici. Vo voľnom čase sa venuje cestovaniu, čítaniu a tvorbe digitálnych jazykových príručiek.
Za hlavné dva ciele fungovania SMA Slovakia považuje zvyšovanie povedomia o SMA, budovanie súdržnej domácej SMA komunity a advokáciu za práva ľudí žijúcich s SMA.
Lucia má SMA 2, pôsobí v skupine pôsobiacej pod SMA Europe – SMA Youth Group – dobrovoľníckej iniciatívy vedenej mladými ľuďmi s SMA naprieč Európou, pričom im poskytuje priestor na zdieľanie skúseností, budovanie vzťahov a aktívne zapájanie sa do aktivít v SMA komunite.
Luciu môžete kontaktovať:
telefonicky: +421 911 540 156
e-mailom: lucia.pilkova@sma-slovakia.sk