V októbri 2024 sme na Slovensku privítali výnimočných hostí. Pozvanie prijala Chiara Mastella, v Taliansku považovaná za jednu z ikon komplexnej starostlivosti o deti so SMA. Spolu s ňou prišiel aj Romano Salsi, ortotechnik z organizácie Progettiamo Autonomia, ktorá sa dlhodobo venuje podpore mobility a samostatnosti detí s neuromuskulárnymi diagnózami.
Stretnutie so slovenskými rodinami nebolo len odborným seminárom. Bolo to intenzívne, praktické a zároveň veľmi ľudské zdieľanie skúseností z krajiny, kde má starostlivosť o deti so SMA dlhoročnú tradíciu.
Dýchanie je základ
Chiara hovorila otvorene najmä o starostlivosti pri SMA typu 1. Zdôraznila, že pri týchto deťoch rozhodujú detaily – vedieť správne reagovať, rozpoznať prvé príznaky zhoršenia dýchania a mať zvládnuté základné respiračné techniky.
Rodičom ukázala, ako pracovať s dychovými cvičeniami, Ambu vakom a kašľacím asistentom v každodennej rutine, ako pristupovať k prevencii infekcií a čo robiť v prípade respiračnej krízy. Veľký dôraz kládla aj na praktické zvládnutie prvej pomoci – pokoj, pripravenosť a správny postup môžu v kritickej chvíli zásadne ovplyvniť priebeh situácie.
Atmosféra v miestnosti bola sústredená, ale aj emočne veľmi náročná, ako tomu pri SMA býva. Každý rodič vie, aké krehké vie byť dýchanie dieťaťa so SMA – a práve preto mali tieto informácie obrovskú hodnotu.
Ortopedické pomôcky ako nástroj samostatnosti
Romano priniesol do diskusie pohľad, ktorý často rozhoduje o kvalite každodenného života – správne zvolené a nastavené ortopedické pomôcky.
Vysvetľoval, prečo ortezy a korzety nie sú „len podpora“, ale aktívny nástroj, ktorý ovplyvňuje držanie tela, stabilitu trupu aj postavenie horných a dolných končatín. Pri malých deťoch so SMA môže správne nastavená pomôcka podporiť vývoj, predchádzať deformitám a zlepšiť komfort pri sedení či hre.
Zdôraznil aj to, že kvalita zhotovenia je rovnako dôležitá ako samotná indikácia. Pomôcka musí byť presne prispôsobená telu dieťaťa, pravidelne kontrolovaná a upravovaná podľa rastu. Nestačí ju „mať“ – musí byť funkčná.
Rodičia mali možnosť konzultovať konkrétne situácie, ukázať fotografie či videá a pýtať sa na praktické detaily. Presne tie, ktoré v bežnej ambulancii často nezostane čas prebrať do hĺbky.
Pohľad do budúcnosti: exoskeletony
Záver podujatia patril technológiám, ktoré ešte pred pár rokmi zneli ako sci-fi. Predstavené boli exoskeletony využiteľné v rehabilitácii detí aj dospelých so SMA.