keď sa skúsenosti menia na konkrétne riešenia
Bilaterálny grantový projekt Mosty pre pacientov prepojil komunity ľudí žijúcich so spinálnou muskulárnou atrofiou na Slovensku, Islande a v Nórsku. Jeho cieľom nebolo len porovnanie systémov, ale najmä výmena reálnych skúseností a hľadanie inšpirácie tam, kde veci fungujú.
Počas trvania projektu sa uskutočnili tri série stretnutí – na Slovensku, na Islande a v Nórsku. Každé z nich prinieslo nový pohľad na to, ako môže vyzerať efektívna pacientska advokácia a systémová podpora.
Spoločné diskusie na Slovensku
Na Slovensko prišli zástupcovia pacientskych organizácií z Islandu a Nórska. Diskutovalo sa o stave liečby SMA vo všetkých troch krajinách, o dostupnosti novorodeneckého skríningu aj o podmienkach pokračovania liečby, úhrade liečby, možností mediálnych kampaní, či s previazanosťou efektu medikamentóznej liečby a ekonomickými modelmi úhrad.
Veľkou témou bola osobná asistencia. Zdieľali sme, ako na Slovensku funguje systém príspevku na osobnú asistenciu a jeho limity a porovnávali sme ho s islandským modelom NPA, ktorý umožňuje vyššiu mieru kontroly zo strany samotného používateľa, či s nórskym systémom BPA, ktorý výrazne podporuje vzdelávanie a zamestnanosť ľudí so zdravotným znevýhodnením.
Island – sila médií a komunít
Počas návštevy slovenskej delegácie na Islande sme mali možnosť detailne spoznať ich mediálnu kampaň za liečbu pre všetkých pacientov bez vekového obmedzenia. Práve kombinácia tlaku verejnosti, petície a zapojenia médií viedla k zásadnej zmene v dostupnosti liečby pre dospelých pacientov s SMA na Islande. Island nás inšpiroval aj systémom osobnej asistencie, ktorý je legislatívne ukotvený a poskytuje používateľom väčšiu autonómiu. Diskutovali sme aj o nárokoch na kompenzačné pomôcky a o tom, ako štát pristupuje k financovaniu rehabilitačných služieb a asistívnych technológií
Nórsko – vysoká miera participácie a otvorené témy
V Nórsku sme sa venovali nielen zdravotnej starostlivosti, ale aj širšiemu spoločenskému kontextu. Nórsky systém osobnej asistencie a podpory zamestnanosti výrazne prispieva k tomu, že vysoké percento dospelých so SMA dosahuje vysokoškolské vzdelanie a uplatňuje sa na trhu práce
Diskusia sa dotkla aj citlivej, no veľmi podstatnej témy – sexuality a partnerského života ľudí so zdravotným znevýhodnením. Otvorené pomenovanie tejto oblasti poukázalo na to, že kvalita života nespočíva len v liečbe a rehabilitácii, ale aj v práve na intímny a rodinný život, čo je súčasťou širšieho rámca práv pacientov.
Trendy a očakávania
Projekt ukázal niekoľko jasných trendov:
- dôraz na včasnú diagnostiku a plošný novorodenecký skríning (vo všetkých troch krajinách už zavedený alebo implementovaný)
- tlak na rovný prístup k liečbe bez vekovej diskriminácie
- posilňovanie modelov osobnej asistencie ako nástroja nezávislého života
- prepájanie zdravotnej, sociálnej a pracovnej oblasti do jedného funkčného systému podpory
Najväčším prínosom projektu však neboli len analýzy. Bolo to vytvorenie reálnych mostov – medzi krajinami, organizáciami a ľuďmi. Vznikla platforma, na ktorej sa dá stavať ďalej: spoločné advokačné aktivity, zdieľanie dát, výmena expertízy aj koordinovaný postup pri systémových zmenách.
Mosty pre pacientov potvrdili, že medzinárodná spolupráca nie je formálnym cieľom projektu. Je to praktický nástroj, ako posilniť hlas komunity a zlepšiť kvalitu života ľudí so SMA naprieč Európou.
Projekt bilaterálnej iniciatívy Mosty pre pacientov vznikol s podporou eeagrants.sk, s kódom iniciatívy FBR03-032.
