Prešli skoro dva týždne odkedy som sa zúčastnila oboch podujatí v Ghente. Ešte stále vo mne prebieha búrka emócií a moje myšlienky sú tak trochu oddelené od všetkých ostatných a čakajú na ďalšie spracovanie. Odkedy sme začali žiť s Kubkovou diagnózou bolo mojim snom zúčastniť sa vedeckého podujatia na SMA tému. A teraz tu sedím a nielen sedím, ale aktívne sa zapájam, komunikujem s ostatnými rodičmi, pacientmi a zástupcami pacientskych organizácii z celého sveta a máme jednu spoločnú víziu: CURE SMA (vyliečiť SMA). Mám zimomriavky. 

Všetci sú tu extrémne priateľskí. Akoby ste prišli na obrovskú rodinnú akciu, kde síce málokoho poznáte, ale viete, že vás spája niečo spoločné. Zrazu ste členmi obrovskej rozvetvenej multi-kulti rodiny, členmi, ktorými ste sa v princípe nikdy nechceli stať. Členstvo v SMA rodine je niečo, čo vám v noci nedá spávať. Za “normálnych” okolností by ste tu nesedeli, za “normálnych” okolností by ste nesnívali o tom, tu byť. Rozumieme si?

Ale veci sa majú inak a vy sedíte pri stole s ostatnými mamami – SMAmami. A pri susedných stoloch sedia ľudia ako vy, rodičia ako vy alebo pacienti so SMA, podobní tomu, akého máte doma. Len s tým rozdielom, že oni si na liečbu museli počkať desať a viac rokov. Sú to úžasne milí ľudia, akční. Mladý chalan z Nemecka vyvinul apku, ktorá má spájať SMAkov. Bez rodičov a opatrovateľov. Práve spúšťa jej demo verziu. Možno sa za nejaký čas dočkáme a naše decká nás budú v danej apke rozoberať tak, ako my na všetkých možných aj nemožných svetových fórach rozoberáme ich…

Alebo zástupkyňa pacientov z Maďarska. Útle, ale nesmierne pozitívne žieňa. Dohodli sme sa, že príde na Slovensko. Lebo prečo nie? Miluje cestovanie, 2x do mesiace je v inej krajine, udržiava kontakty so zástupcami pacientskych organizácií a keď sa dá, tak s asistentom alebo mamou cestuje. Keď som sa jej pýtala, že ako to s návštevou vidí, tak mi s úsmevom odpovedala: “Sorry Kristína, but not sooner than in September, you know, I have a pretty busy schedule…” Wau. To je presne to, čo chcem pre naše deti (SMA komunitu), nebáť sa využívať možnosti a ísť. 

Na úvod nás všetkých privíta prezidentka SMA EUROPE, Nicole Gusset. S príjemným úsmevom, mne osobne veľmi sympatickým humorom a hlavne s výzvou: Dream BIG! (Snívajte vo veľkom). Snažím sa, Nicole, ver mi. Len niekedy to slovenské nastavenie hlavy nepustí….

Téma môjho stola znie nasledovne: Preplácanie liekov na SMA vládou a poisťovňami/ Reimbursement for SMA medicines from government and insurance..

Vzájomne sa informujeme o situácii v našich krajinách. Sedím pri stole so zástupcami Malajzie, Indie, Belgicka (viceprezidentka SMA Europe Yasmin), Islandu a Cypru. Brainstormingom dávame na flipchart nápady ako postupovať, aby sa pacienti v našej krajine mali lepšie.

Mať právo na liečbu, právo na život. Normálna vec. Mali by sme sa vedieť odvolať na toto základne právo. Zástupkyňa pacientskej organizácie z Malajzie sa nechápavo pýta, ako to vlastne myslím. Má SMA 1 dieťa. Má 15 rokov a je bez liečby. Nemohlo chodiť do školy. Aké právo na život, aké právo na liečbu, keď dieťaťu bolo odopreté aj právo na vzdelanie? V mnohých ázijských krajinách nemajú dostupnú žiadnu liečbu. Aký je to pocit, keď viete, že na západe deti nie len, že dostávajú dvojmiliónovú génovú terapiu, ale mnohokrát dokonca duálnu liečbu v kombinácii? A u vás “doma” nič. Šťastnejší (majetnejší) si chodia kupovať lieky do Číny. Za hotové.

Nie je nám tu na Slovensku zle. Ale ani dobre. Sme na tom horšie ako Island aj susedné Rakúsko či Česko alebo Nemecko či Poľsko a Maďarsko. Ale zas to, čo sa v mnohých európskych krajinách iba začína diať, my už máme – napríklad novorodenecký skríning. Zaň bojovali lekári. A podarilo sa. V mene ešte nenarodených SMA detí ďakujem. Pretože žiť je právo. Mať liečbu je právom človeka. Ak liečba existuje. A súkromné zisky poisťovní a štátu tomu nesmú brániť.

Výsledkom nášho brainstormingu je krátky výstup o krajinných rozdieloch a o tom, že zmena je potrebná všade. Niekde väčšia, inde stačí doladiť detaily. Každopádne sa vraciame k právu na život, k právu na liečbu. Už len presvedčiť vlády, že to tak má byť a že občania krajiny nemajú suplovať systém v zmysle finančných zbierok na dvojmiliónové lieky, ktoré sú kategorizované a mali by byť preplácané…

Čaká nás veľa práce. Lebo DREAM BIG je to motto, ktoré si chcem pre SMA Slovakia – aliancia rodín vziať za svoje/naše, aby sme mohli CURE SMA na Slovensku. A aby sme mohli odomknúť našim deťom dvere k lepšiemu životu. . .